— Как сегодня день прошел, как на массаже? — Хорошо? — Помяли косточки, приятно?
Что сыну приятно, то маме в радость. Галина уже несколько дней водит, точнее, возит своего 7-летнего Егорку на массаж и прочие процедуры реабилитации в краевую больницу. У мальчика очень тяжелый диагноз — спинальная мышечная атрофия. Ходить он может только во снах. Чтобы состояние не ухудшилось, например, не атрофировались мышцы шеи, что вполне реально при этом генетическом заболевании, ему показан препарат Спинраза. Очень дорогой. Но для таких деток он единственная надежда.
Выделяет край. Причём, дозы должны проставляться с интервалом в 4-ре месяца. Каждая стоит около восьми миллионов рублей. Сегодня таких ребят в нашем крае 14.— «Для продолжения жизни ребенка. Для восполнения каких-то функций, что он уже утерял. У нас 5-ая доза. И конечно-же колоссальные изменения. Заново научились тому, что давно было утеряно. То что нам это выделяют, здорово. Ребёнок будет жить», — делиться Галина Ильяшенко, мама ребёнка с диагнозом СМА.
— «С 2013-го года количество пациентов с редкими, орфанными заболеваниями увеличилось вдвое. Но это связано не с ростом заболеваемости, а с повышением выявляемости данных заболеваний. Связано с появлением новых возможностей диагностики, лабораторной диагностики, медико-генетических исследований, с неонатальным скринингом», — рассказывает Евгения Гергелевич, начальник лекарственного обеспечения министерства здравоохранения края.Вот только в краевом бюджете больше возможностей не становится. К примеру, на закупку Спинразы для восьми детей с атрофией мышц за прошлый год было потрачено 329 млн. Кроме этого заболевания существует ещё целый список болезней относящихся к редким. Так называемым орфанным. Председатель комитета краевого парламента по охране здоровья Юрий Данильченко рассказывает, что за два года, чтобы улучшить качество жизни таких больных, продлить её срок, было потрачено полтора млрд. Такие суммы часто непосильны для региональных бюджетов. При этом, перерыв в начатом лечение, может привести только к ухудшению течения болезни. Ответственность за таких больных должна разделить федерация.
— «Когда в министерстве защищаем мы свои деньги я всегда говорю министру, тем кто сидит на распределение. говорю — вы подумайте о себе, прежде всего, о родителях, которые за вами. Ведь беда придёт не всегда вы в кресле там сидите. Так же может случиться, что надо оказывать помощь, но к сожалению, нечем», — рассказывает Юрий Данильчинко, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике ЗС Красноярского края.Во время заседания круглого стола, прошедшего в режиме видеоконференции, депутаты краевого парламента обсуждали возможные варианты передачи затрат на лечение орфанных пациентов в федерацию. На сегодня уже известно, что траты на лекарства для пациентов со спинальной мышечной атрофией с весны возьмёт на себя фонд «Круг добра».
