Самое дорогое лекарство от спинальной мышечной атрофии зарегистрировали в России. Речь идёт о швейцарском препарате «Золгенсма», стоимость которого достигает двух с половиной миллионов долларов. В зависимости от курса в рублях это может быть 180 миллионов. Зарегистрированные ранее два препарата детям с СМА необходимо было принимать пожизненно. При этом Золгенсма» нужен только один укол, но важно успеть сделать его в первые годы жизни. Лекарство могут назначить и тем, у кого только выявили это заболевание, и тем, кто получал другое лечение, если лекарство будет назначена или рекомендована врачебной комиссией и подтверждена федеральным консилиумом.
— Он имеет достаточно жёсткие показания. Так, при спинальной мышечной атрофии первого типа — это дети до 6 месяцев с течением заболевания не более двух месяцев, при СМА второго типа дети до года с течением заболевания не более трех месяцев. Там есть ограничения по массе тела, по проявлениям. Назначается он только при наличии заключения из федерального центра, — рассказывает пресс-секретарь Министерства здравоохранения края Зоя Масленникова.
В Красноярском крае спинальной мышечной атрофией страдают 15 детей разного возраста. Через всероссийский фонд «Круг добра» они обеспечены препаратом «Спинраза», также есть дети, которые получают «РисдиплАм». Среди тех, кто может претендовать на бесплатный укол — Илья Дятко из Лесосибирска. Семья собирала деньги на лекарство, чтобы успеть ввести его, пока мальчику не исполнилось двух лет. И мы рассказывали, как неизвестный пожертвовал недостающие 75 млн рублей. Сейчас семья Ильи ждёт новостей из столицы.
