В Красноярске скончался двухлетний мальчик с редкой болезнью, он так и не дождался дорогостоящих лекарств.
Малыш страдал спирально-мышечной атрофией. Эта болезнь поражает грудную клетку, сердце и опорно-двигательный аппарат. Когда недуг развивается, двигаться и даже дышать становится невозможно. Без наблюдения врачей и нужных препаратов люди с таким диагнозом умирают очень быстро. Сами лекарства стоят огромных денег — 40 миллионов на первый год лечения, 20 — за последующие. Однако даже такой курс не всегда может помочь. Препараты останавливают прогресс болезни и частично восстанавливают здоровье, но полностью избавиться от неё нельзя.
— Мы пишем обращения в минздрав, в больницу, в соцсети. Пытаемся как-то достучаться до властей, что нам нужно лечение, что детей без поддержки оставлять нельзя. У кого есть возможность, многие семьи, уже уехали за границу и получают лечение там бесплатно, по страховке. У нас, к сожалению, в России пока такой практики нет, — говорит общественница Ольга Фукс.
Редакция «7 канала», в свою очередь, попросила краевой минздрав прокомментировать, почему мальчик так и не получил положенный ему препарат. Нам ответили, что причина в высокой цене лекарства и в том, что оно ещё широко не применяется. Сейчас в Красноярске 16 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Минздрав планирует включить их в программы по лечению и привлечь деньги благотворительных фондов.
