Согласно данным Всемирной Организации Здравоохранения, один из 160 детей в мире рождается с аутизмом. Это расстройство влияет на то, как человек видит, слышит, чувствует и взаимодействует с миром и людьми. Им нельзя заболеть, его нельзя вылечить.
Статистика утверждает — сейчас в мире людей с расстройством аутического спектра примерно 1% населения. В Красноярском крае таких особенных детей больше тысячи.
- Распространённость заболевания действительно растёт. В последние годы она выросла значительно — в крае за 5 лет на 75% , — делится статистикой Елена Володенкова, главный внештатный детский психиатр Минздрава края.
Володя Иванов — один из тех красноярских детей, кому поставили диагноз «аутическое расстройство». Ему семь, он почти не говорит, но всё понимает, ходит в обычный детский сад.
- Ребёнок долгожданный! Разница между старшим и младшим почти 16 лет. Ребёнок любимый! С самого рождения был беспокойным, все говорили: — «Ну потерпи ещё годик, и всё будет хорошо». И вот нам 10 апреля будет 8 лет, и мы всё ещё надеемся, что всё у нас будет хорошо, — рассказывает Александра Иванова, мама Володи.
А это Алексей, ему 16, и у юноши тоже диагностировали аутизм
— Скажи — «меня зовут…» (Говорит по-английски:) Он любит путешествовать.
Лёша не только уверенно говорит на английском, но и увлекается политикой и картографией. Знает все улицы в городе и маршруты общественного транспорта, адреса супермаркетов и может с лёгкостью назвать — на какой день недели приходится любая дата в году:
— Дина, когда у тебя день рождения? 31 октября? Это воскресенье.
- А откуда ты это знаешь, Лёш? Запомнил?
- Да.
- То есть, ты изучаешь календарь?
- Да!
Так что же это за особенность развития — аутизм?
- Нарушение развития. И не просто как задержка развития, а именно искажение развития. Когда одни функции у ребенка психически могут опережать, другие развиваться в норме, а третьи могут быть намного ниже возрастной нормы. Если ещё лет 7 назад средний возраст выявлений этих расстройств был пять-семь лет, то сейчас это 2-3 года. И это очень важно. Мы раньше их считали умственно отсталыми. Но когда начали рано выявлять, то увидели, что процент имеющих умственную отсталость оказывается совсем низкий. Просто детей не развивали, а их нужно развивать, — объясняет Елена Володенкова, главный внештатный детский психиатр Минздрава края.
Светлана Пискун, мама Алексея, рассказывает: когда сын был маленький — им тоже поставили диагноз «умственная отсталость». Семье пришлось пройти через многое. Поэтому она создала благотворительный фонд — объединить таких родителей и помогать им.
- Родители проходят несколько стадий — психологи так говорят, и так и есть. Это принятие диагноза. И обычно родители ищут какую-то таблетку. Вот сейчас мы её выпьем, и что-то произойдёт, и ребёнок исцелится. Но к сожалению… — говорит Светлана Пискун, генеральный директор детского благотворительного фонда.
Медики констатируют — дети с аутистическим расстройством могут родится в любой семье. Это никак не связано с социальным статусом, уровнем дохода или образования родителей.
- Такой ребёнок может родится в абсолютно любой семье. Это действительно так. Может быть один в семье ребёнок такой — а остальные здоровые. А может и два, и три ребёнка с аутичными расстройствами, — подтверждает Елена Володенкова, главный внештатный детский психиатр Минздрава края.
Главная задача мам и пап — сделать всё, чтобы их ребёнок мог быть успешным в обществе, социализироваться и уметь применять свои таланты в быту. Семьи с детьми-аутистами не исключение, им просто приходится в разы сложнее. Ведь их дети совсем другие.
- Многие боятся таких детей, не знают, как к ним подойти, не знают чего ожидать. Потому что у детей непредсказуемое бывает поведение. Мы называем его нежелательным поведением. Они точно такие же, как и мы с вами. Я считаю, что внешне таких детей не отличить. Только если по специфическому поведению, — говорит Мария Кобьякова, клинический психолог.
- Да, они совсем другие. Нюансов много, но я не могу сказать что сложно работать с этими детьми. Просто нужно к каждому найти подход. Но это и не только к тем у кого диагноз. К любому ребенку нужно найти индивидуальный подход, — рассказывает Елена Плескач, педагог-дефектолог, логопед.
Фонд, который создала Светлана, сегодня курирует более 120 семей с особенными детьми, для них организовывают совместные встречи, выезды. Есть у фонда и свое сообщество в мессенджере. Так семьи помогают и поддерживают друг друга.
— Вот группа «Свет надежды», здесь 709 участников…
Мама Вовы воспитывает сына одна. Все свои силы и всё своё время она отдаёт развитию ребёнка. Парень посещает целый спектр специалистов — логопеда, дефектолога, психолога, нейропсихолога, специального АВА-терапевта, ходит на горные лыжи, телесную терапию, к мануальному терапевту, на логопедический и обычный массажи.
Найти терпеливого и любящего детей специалиста — крайне важно для развития ребенка, фонд и в этом помогает семьям. Все привлечённые мастера — люди с открытым сердцем.
- Для меня дети все особенные, в хорошем смысле этого слова. Но есть дети, которые не идут по прописанным канонам и книжкам. Есть дети, которые идут особенным путём, — говорит Наталья Ковалёва, нейропсихолог.
- Какие это дети? Они настороженные. Они относятся к нашему миру настороженно. Но они всегда чувствуют и знают, что чувствуешь ты внутри. Если ты беспокоишься или растерян — они начинают ещё больше проявлять свои какие-то негативные стороны поведения. Они могут шалить чересчур, агрессию проявлять. Но когда ты внутри стержень имеешь, ты знаешь правила и границы, то и они очень плавно в эти границы вписываются, — поясняет Елена Плескач, педагог-дефектолог, логопед.
Кто-то таких детей называет инопланетянами, кто-то людьми будущего. Но все сходятся во мнении — они особенные, они другие. И раз таких людей становится больше, значит и социуму пора измениться и подстроиться под новую реальность. Все мы разные, но живём рядом. И от нас с вами зависит, как такие ребята, как Алексей и Володя, смогут адаптироваться в жизни.
Информация к размышлению:
Частота проявлений аутизма зависит от пола — у девочек он встречается, по разным данным, в 3-5 раз реже, чем у мальчиков.
